Psykologien bag diabetes

Læs mere herunder om:

• Psykologien bag type 1-diabetes
• Psykologien bag type 2-diabetes
• Forældre til børn med diabetes
• Traumereaktioner
• Diabetes og forstyrret spisning
• Ny med diabetes
• Sorg over kronisk sygdom
• Diabetesstress eller diabetes distress

Psykologien bag type 1-diabetes

Livet med type 1-diabetes er påvirket af en manglende frihed. Mange beskriver, at type 1-diabetes er en sygdom, som man aldrig kan holde fri fra. Det er et fuldtidsarbejde at have type 1-diabetes, og det kræver enormt meget at leve op til anbefalingerne for at passe sygdommen. Samtidigt kan diabetes være ret svær at forstå og greje.

Mennesker med type 1-diabetes beskriver, at de kan gøre fuldstændigt det samme 2 dage i træk, og at det den ene dag resulterer i fine blodsukre, mens det den næste dag skaber for lave eller for høje blodsukre. Det er dybt frustrerende og skaber en længsel efter at ”kunne regne den ud”. Et af de mest rammende citater, jeg har læst i en forskningsartikel herom, er dette:

”Life becomes more challenging because of the necessary continuous and complex management. Frustration can arise because diabetes is an illness that is managed, not controlled.”

(Michelle J. Pearce, Katherine Pereira & Ellen Davis. The psychological impact of diabetes: A practical guide for the nurse practitioner. Journal of the American Association of Nurse Practitioners, 2012.)

Kontrol er svært med type 1-diabetes

På en måde, kræver livet med type 1-diabetes, at man både prøver at være i kontrol, men samtidigt accepterer, at man aldrig får den fulde kontrol. Det er jo i det hele taget sådan det er at være menneske, fordi livet på mange måder gør som det vil med os. Med årene bliver mennesker ofte bliver bevidste om, hvor lidt kontrol vi faktisk har over verden, men med type 1-diabetes bliver den erkendelse afgørende for livet med diabetes.

Mange beskriver følelsen af uretfærdighed; ”Hvorfor lige mig?” Eller hvis man er pårørende, ville man ønske at man kunne fjerne sygdommen hos den man elsker og måske endda tage den selv, hvis det var muligt at bytte.

Det er også værd at huske på, hvor mange der lever et godt liv med diabetes. De finder deres vej i det. Jeg har interesseret mig for, hvordan mennesker forholder sig til sygdom og hvordan de vælger at leve med det. Det er ikke simpelt, og vi mennesker er ret komplekse. Man kan ikke pege på én faktor og sige, at det er præcis det, der skal til for at leve godt med diabetes. Det vil være et samspil af mange faktorer.

Fortid og opvækst

Vores fortid og opvækst har en stor betydning for, hvad vi tænker om sygdom, hvordan vi forholder os til at blive syge og hvor gode, vi er til at passe på os selv. Selvomsorg er noget, man lærer.

Hos de, som kæmper med at få livet til at hænge sammen med diabetes, ser jeg ofte to yderpoler. Den ene er, at man ignorerer eller negligerer sygdommen. Prøver at glemme den, og lader som om den ikke er der. Fordi det er så svært at holde ud, at man er syg og fordi man slet ikke ved, hvordan man skal passe godt på sig selv i det. Diabetes er også enormt kompleks, så det er forståeligt.

Det har konsekvenser ikke at passe sygdommen, og man bliver så ked af, at man ikke formår det eller at man kan se på pårørende, hvor bekymrede de bliver. Den anden pol handler om at overkontrollere sygdommen. Jeg har mødt mennesker, som måler deres blodsukre 100 gange om dagen, eller har en nærmest fanatisk tilgang til mad og motion. Man kan sige, at fokus på sygdommen har taget overhånd, og diabetes fylder alt for meget i tankerne.

I begge tilfælde er man ikke fri. Ikke fri til at leve livet med alt det andet, som det kan byde på. Mange der kommer i terapi føler sig ufrie og kan mærke, at de har brug for, at noget forandres.

Psykologien bag type 2-diabetes

Når man får konstateret type 2-diabetes, kan man have oplevelsen af, at udviklingen af sygdommen er ens egen skyld. Man får tanker om, at have haft en livsstil, der har forårsaget sygdommen. Levet for usundt, ikke gjort nok for sundheden. Man får tanken, at man burde have gjort mere eller noget andet.

Det er også en typisk reaktion, at man skammer sig. Når man fortæller det til andre, bliver det pinligt og man forestiller sig, at de også tænker, at man burde have gjort noget for at undgå det. Folk oplever også at blive spurgt til, hvilken type diabetes de har, og kan mærke, at type 2 kan være fyldt med bebrejdelse. Følelser af skyld og af skam kan fylde meget, og endda på en måde, hvor man får svært ved at gøre gode ting for sig selv. Måske man ikke passer sin sygdom så godt, som man gerne vil. Det hjælper heller ikke altid, at man faktisk får at vide, at type 2-diabetes handler om meget andet end livsstil, for skylden klæber sig ligesom til en.

Omvendt kan nogle mennesker mest af alt være vrede og frustrerede. De oplever, at de har levet sundt og passet godt på sig selv, og derfor føles det dybt uretfærdigt, at sygdommen har ramt. Det giver slet ikke nogen mening, og tingene kan føles håbløse og meningsløse. Man begynder nogle gange at sætte spørgsmålstegn ved alt muligt andet i livet, fordi man oplever, at man ikke rigtig kan stole på livet.

Følelser i flere lag

Psykologisk set kan følelser placerer sig i lag, således at det yderste lag kan være vred, skam eller skyld. Inden under de følelser, befinder de dybere følelser sig, og de er gode at komme i kontakt med. Jeg har som psykolog ofte oplevet, at under vreden, frustrationen, skammen og skylden, finder vi dybere følelser af sorg.

Sorg over, at livet har udfoldet sig, som det har, og sorg over, at man er blevet syg, og nu skal passe diabetes resten af livet. Det føles meget tungt og i nogle tilfælde næsten ubærligt. Det, der ofte sker, er at mennesker med diabetes enten negligerer sygdommen og ikke passer sygdommen, eller at de forsøger at tage kontrol over den ved at være opmærksom på sygdommen konstant. I en sådan grad, at sygdommen på en måde overtager personens liv.

Som så meget andet i livet, handler det at leve med diabetes om at finde en balance. At lade sygdommen fylde og tage sig af den, men ikke lade den fylde for meget, så man stadig kan være sig selv og leve livet frit og fyldt med de ting, der gør en godt tilpas.

I terapi kan man få hjælp til at mærke sine følelser og hjælp til at finde plads til dem. Det fjerner ikke problemerne og det svære, man står i, men til gengæld giver det følelsen af at være mere fri. Jeg oplever, at mange, der beslutter sig for at lave et stykke arbejde med dem selv i terapi, får et bedre liv med diabetes og finder en ro i, at sådan blev livet for dem, men kan holde ud at være med alt det svære og samtidigt være frie til at nyde de dejlige ting i livet.

Traumereaktioner

Det sker ofte, at jeg taler med et menneske, som har haft diabetes i mange år. Når vi kigger tilbage på den tid, hvor de fik konstateret diabetes, siger mange: ”Jeg skulle jo have haft hjælp dengang…”. Der viser sig ofte traumer forbundet med tiden, da diabetes blev konstateret. Der ser ud til at være bedre hjælp og et større fokus på diabetes nu, og derfor oplever jeg, at flere og flere får god hjælp til de følelsesmæssige reaktioner på at få diabetes.

Det er vigtigt at tage sig af, hvordan man har det følelsesmæssigt. Det er ikke noget, der skal gemmes væk, men det kan være helt essentielt at få god hjælp til at være med de følelser, der viser sig omkring diabetes. Uanset om det er en sygdom, man har fået for nyligt, eller for mange år siden. Det er aldrig for sent at bearbejde oplevelser. Vi har muligheden for at gå tilbage i tiden gennem samtalen og få helet noget af det, som føltes helt overvældende i fortiden.

4 traumereaktioner

Hvis man definerer et traume, som noget af voldsom karakter, der har overvældet os og som psyken ikke kunne håndtere på det tidspunkt, hvor det fandt sted, så er der mange, som får konstateret alvorlige kroniske sygdomme, som er traumatiseret.

Vi har 4 typiske traumereaktioner og de kan sidde i os længe. Vi kan forsøge at flygte, kæmpe eller ”fryse”: et begreb for at man stivner, fryser fast eller ”spiller død”.

Endelig er der den fjerde forsvarsmekanisme, som på engelsk hedder ”fawn”, hvor personen der oplever sig i fare forsøger at håndtere situationen ved at lade som om, at alt er normalt. Man forsøger overdrevet at tilpasse sig situationen og den andens behov for at sikre sin overlevelse. Man prøver at behage, berolige og stille den anden tilfreds. Det er en typisk reaktion på noget traumatisk eller yderst stressende. Mekanismen ”fawn” gør, at man bliver fjern fra sig selv, fordi man overtilpasser sig den anden.

Kan sidde fast

Traumereaktionerne kan sidde fast i os. Hvis vi ikke får bearbejdet det overvældende, så fortsætter vi med at bruge samme mekanisme. Hos mennesker med diabetes får det et udtryk af, at man kæmper hårdnakket imod sygdommen som en usynlig fjende eller forsøger at flygte fra sygdommen. Man prøver at lade som ingenting; at sygdommen slet ikke er der. Eller at man fjerner sig fra sig selv, mister kontakten med sig selv. Føler sig tom og fjern og måske endda har svært ved at finde meningen med det hele.

Den gode nyhed er, at det kan arbejdes med. Uanset om man selv har diabetes eller man er pårørende til en, der har det. Når man sidder i trygge omgivelser og kan snakke frit om, hvad der er sket og hvordan man har haft det, bevæger tingene sig indeni og man vil føle sig meget mindre låst.

Diabetes og forstyrret spisning

Når man har diabetes, er der stort fokus på, hvad man spiser og drikker. Man skal fx holde styr på, hvor mange kulhydrater, man spiser, og det er ret nemt at blive mere optaget af mad, end hvis man ikke har diabetes. Der er også fokus på, hvad man vejer, om man taber sig eller tager på samt på at måle blodsukre, og på den måde vil kroppen, dens funktioner, madindtag og vægt pludselig fylde enormt meget i ens hoved. Både type 1-diabetes og type 2-diabetes er forbundet til udviklingen af forstyrret spisning og også til egentlige spiseforstyrrelser.

Vi kan kategorisere spiseforstyrrelser i følgende mønstre:

Anoreksi

Her undlader eller forsøger man at undlade at spise med henblik på at blive så tynd som ønsket eller som muligt. Dette kan hos mennesker med type 1-diabetes ses ved, at de undlader at tage insulin, da de så taber sig i vægt. Til gengæld kan de blive voldsomt syge af ikke at få insulin. Anoreksi har vi kendt til i mange år, og selvom det er en svær lidelse, er der gode behandlingsmuligheder. Det vigtigste er, at det kommer frem, således at der er mulighed for at få hjælp og for at få det bedre.

De forskellige spiseforstyrrede mønstre, som gennemgås her, kan også sagtens eksistere samtidigt. Man taler om at være en ’anorektisk bulimiker’ eller en ’bulimisk anorektiker’. På den måde kan der være perioder, hvor man formår at leve meget restriktivt og i nogen grad uden mad, mens man i andre vil have sværere ved det og vil komme til at spise det, som man havde besluttet sig for var forbudt.

Hvis man har anoreksi, vil man veje alt for lidt – også i en grad, hvor det er farligt. Desuden er ens selvbillede forvrænget, således at man opfatter sig selv havende en langt højere vægt end man har. Selvbilledet er forbundet med væmmelse. Tankerne er konstant optaget af mad.

Bulimi

Her er der ofte et ønske om og længsel efter at leve meget restriktivt, men personen med bulimi kan ikke holde det, og der forekommer følgelig overspisninger. Personen benytter sig af kompenserende adfærd for den mad, som indtages, og det foregår typisk ved opkastninger, overdrevet motion, anvendelse af afføringsmidler m.m. Som ved anoreksi, er der ønske om at være så tynd som muligt, eller et specifikt ønske om, at kroppen skal se ud på en bestemt måde. Det kan også handle om at have en meget trænet krop.

Nogle gange er denne tilstand nemmere at arbejde med gennem terapi end anoreksi, fordi mennesker med bulimi er i kontakt med deres følelser, blandt andet på grund af den skam, de oplever over ikke at kunne overholde deres regler omkring en meget restriktiv spisning. Når man overspiser, kan det hænge sammen med, at der er noget som dulmes. Det kan være svære følelser og en meget hård ’selvsnak’, hvor man bebrejder sig selv. Det er næsten uudholdeligt at være i, og derfor gør man noget via sin madindtagelse for at få det bedre.

Tvangsoverspisning

Også kendt som BED (Binge Eating Disorder). Her er der tale om et overindtag af mad, og mennesker med overspisning vil ofte også kæmpe med overvægt på grund af den store mængde mad, de indtager. Man fortsætter med at spise, selvom der kommer et ubehag, og maden indtages med stor hastighed og når man er alene.

Mange beskriver, at de oplever væmmelse ved det, men denne type spiseforstyrrelse er karakteriseret ved, at man ikke kan stoppe. Det er enormt svært at få italesat og få hjælp til, fordi man skammer sig så meget over, at det er på den måde. Dertil kommer, at overvægtige mennesker oplever stigmatisering, således at de bliver set ned på, fordi de vejer for meget. Det kan gøre det endnu sværere at få hjælp, hvis de også oplever, at behandleren har en væmmelse eller lede ved dem pga. overvægten.

Forstyrret spisning

Forstyrret spisning er relativt almindeligt ved diabetes. Der er ikke tale om egentlige spiseforstyrrelser, men nærmere en overoptagethed af krop, mad, vægt og kontrol af blod¬sukker. Disse ting kommer til at fylde mere, end hvad der er hensigtsmæssigt. Det er meget forståeligt, at det sker, fordi man ved diabetes bliver nødt til at tænke meget over, hvad man indtager. Ved forstyrret spisning taler man om, at noget er ’subklinisk’ og dermed ikke patologisk, som ved spiseforstyrrelserne, der er psykiatriske diagnoser. Man kan sige, at mennesker med forstyrret spisning vil have et noget højere funktionsniveau end mennesker med en decideret spiseforstyrrelse.

Noget af det, man typisk ser, er en usund adfærd med henblik på at regulere sin vægt. Nogle mennesker undlader at tage insulin for at tabe sig og andre bruger overdreven motion i stedet for at tage insulin. Mennesker med forstyrret spisning har ofte svært ved at mærke sig selv, og dermed også, om de føler sig sultne eller mætte. I stedet for at mærke sig selv, forsøges kroppen og vægten reguleret gennem indtagelsen af mad, tvangspræget motion og undladelse af insulin. Man kalder det ’diabulimi’, når man bevidst tager for lidt insulin. Når man arbejder i terapi med forstyrret spisning, er der ofte fokus på, hvordan man egentligt har det og hvilke følelser, der kan være i spil. Man forsøger på den måde at se bag om adfærden, og via en øget indsigt i det, får mennesker det bedre.

Unge med type 1-diabetes har en højere forekomst af forstyrret spisning end unge uden type 1 diabetes. I et amerikansk studie fra 2019 fandt man, at ca. 21 procent af personerne med type 1-diabetes og ca. 50 procent af personerne med type 2-diabetes oplevede forstyrret spisning.

Hvad kan man gøre?

I terapi interesserer vi os sammen for, hvilke mønstre vi kan få øje på i forholdet til mad, motion og krop, og undersøger årsagerne til, at det blevet på den måde. Gennem indsigt i egne mønstre og ved at forstå den følelsesmæssige del bag symptomet, får mennesker det bedre og kan leve mere frit og mindre restriktivt.

Det er ofte en langsommelig proces, fordi symptomer omkring spiseforstyrrelser er rigide og ufleksible. Det mærkes også i terapien. En kvinde, som led af spiseforstyrrelse og havde fået behandling for det gennem mange år, sagde engang til mig, at det der var humlen med spiseforstyrrede mennesker var, at de var villige til at ændre ALT for at få det bedre – bare ikke deres spisemønster. Det tror jeg er sandt. Og der er noget meget paradoksalt i det udsagn. ”Jeg vil gøre alt, bare vi ikke rører ved selve problemet”, siger hun på en måde. Og det umuliggør faktisk opgaven.

Det er vigtigt at forstå, at det spiseforstyrrede mønster har en funktion, og kan man i terapien sammen interessere sig for det og forstå noget dybere om, hvad der foregår følelsesmæssigt, kan man også ofte begynde at flytte på noget. Det skaber angst at forandre noget, hvis spiseforstyrrelsen har bidt sig godt fast, for den spiseforstyrrede vil opleve, at hun har fundet en rigtig god løsning på noget meget komplekst, som oftest er af følelsesmæssig karakter. Det hjælper at få øje på, at det faktisk ikke er en løsning, men nærmere en måde at fastholde sig selv i det svære.

Som behandler skal man forstå, at det føles som løsningen, og dermed bliver det afgørende for både den spiseforstyrrede og terapeuten at forstå, hvad problemet i det hele taget er. En klient sagde engang til mig, at hun troede, at hendes jagt på det tynde ideal egentligt var en jagt på kærlighed. Vi kunne så snakke om, hvad hun havde manglet hele hendes liv, og at det i virkeligheden handlede om at blive elsket og være ønsket.

I min kliniske praksis som psykolog oplever jeg, at mennesker med diabetes har det svært med, at de er syge. Det går dem på. De sørger over, at de har fået diabetes og skal leve resten af deres liv med det. Inderst inde vil mange ønske, at det ville gå væk. Det er meget smertefuldt og svært, og følelserne er så vanskelige at holde ud, at det bliver til et symptom, som fx forstyrret spisning.

Der er ikke mange problemer i livet, som står alene. Har man forstyrret spisning eller en spiseforstyrrelse, vil der også være andre ting, som blander sig. Det kan være depression, angst, selvskade og at man generelt kæmper med at få livet til at fungere. Der sker mange ting i et menneskes liv, og ofte er de problemer, man oplever, meget forståelige, når livet foldes ud i fortrolige samtaler. Det betyder meget for et menneske, at nogen forstår, hvem man er og hvad man kæmper med. Det er en af grundene til, at terapi kan være det rigtige valg, hvis man har det svært med diabetes.

Ny med diabetes

Det er en stor omvæltning at få konstateret diabetes. Mange mennesker beskriver det som et lynnedslag, og som noget meget voldsomt. En kraft, der ramte dem udefra, og som de ikke kunne kontrollere. At man bliver væltet omkuld, og kæmper for at finde fodfæste. Et kendt citat siger:

”The mind is a scary place, no one should go there alone”

Det passer ret godt på det, som jeg møder hos mennesker, når de beskriver den første tid med diabetes. Overvældelse, angst, forvirring og en følelse af uvirkelighed; sker det her virkelig for mig.

Man kan føle sig utryg og som om kroppen har svigtet en. Måske en følelse af at være fremmed for sig selv.

Når det fremhæves i citatet, at man ikke skal være alene, så er der virkelig noget om det. Det er ikke sikkert, at der er brug for psykologsamtaler, men det er essentielt at få social støtte og kunne dele sine tanker med nogen, som man stoler på. Det kan også være en rar og varm diabetesbehandler, hvor der er plads til at få undersøgt, hvordan man har det.

Kriser kan bane vejen for udvikling

At være ny med diabetes er en form for krise. Ordet krise kommer fra græsk, og henviser til forandring, mening, forskel og vendepunkt.

Der ser ud til at være udvikling forbundet med kriser, og selv i noget af det sværeste, som livet byder os, lærer vi noget om os selv, andre og verden. Vi bliver klogere, kan modnes, føler os tættere forbundet til andre og oplever at udvikle os som mennesker.

Mange beskriver at forstå noget dybere, og finde en anden og ny mening i livet. Det er næsten umuligt at se, når vi står i krisen. Det bedste, vi kan gøre, er ikke at stå og gå vejen alene, og huske på, at det ikke bliver ved med at føles på den måde.

Vi må stå noget igennem, og kan med fordel tænke tilbage på andre kriser, vi har haft, og hvordan vi bedst kom igennem dem. Det er en god ide at komme i tanke om, hvor stærk man er og gøre noget af det, som man får øje på før har virket.

Diabetesstress eller diabetes distress

I 1995 dukker begrebet ’diabetes distress’ for første gang op i forskningen omkring diabetes. Det henviser til den følelsesmæssige del af at leve med diabetes, og nu kommer der et ord for de psykiske reaktioner og indre tilstande, som mennesker med diabetes oplever. Ordet oversættes på dansk til diabetesstress.

’Distress’ betyder at være i nød, have angst og sorg, intens bekymring, tristhed og smerte, og er på mange måder en bedre beskrivelse af de psykiske reaktioner omkring diabetes end det danske ord ’stress’. Før 1995, har der manglet beskrivelser af de følelsesmæssige aspekter af sygdommen, og det er heldigvis kommet meget mere i fokus, selvom det stadig er underbelyst.

Diabetesstress er en samlet betegnelse for de forventelige menneskelige reaktioner på at leve med diabetes. Det er summen af alle de svære følelser, der kan være forbundet med diabetes, såsom træthed, udmattelse, uro, bekymring, frustration, afmagt, afsavn, irritabilitet, følelse af mindreværd og manglende frihed.

Det er følgelig ikke en psykiatrisk diagnose, såsom angst, depression og spiseforstyrrelser, men et begreb, som kan hjælpe både fagprofessionelle, mennesker der lever med diabetes og pårørende til bedre at genkende og tage hensyn til, at diabetes belaster.

Det er ganske naturligt at opleve med en sygdom, som kræver så meget og som i så høj grad har indflydelse på det menneske, som lever med diabetes (og dem omkring). Det er vigtigt at holde øje med graden af belastning, således at man ikke går alene med så svær en indre tilstand i for lang tid.

En del af diabetes er en daglig håndtering af sygdommen, og vi ved, at når man mistrives psykisk, så er det også mere vanskeligt at passe diabetes. Får man det dårligere fysisk med sin diabetes, påvirker det også psyken, og det er derfor rigtig vigtigt at passe godt på sin egen mentale tilstand.