Mentale aspekter af at leve med diabetes

Sandie Johansen diabetes
Diabetes er en alvorlig, kronisk sygdom, som sætter sine spor både fysisk og psykisk. Jeg har igennem ansættelse ved Steno Diabetes Center beskæftiget mig med de mentale aspekter af at leve med diabetes, og hjulpet mange mennesker gennem terapi med at forstå, hvordan sygdommen har indflydelse på deres trivsel og på symptomer der kan vise sig, enten i den indledende fase med diabetes eller når man har levet nogle år med diabetes. Jeg vil her nedenfor gennemgå nogle af de mest gængse psykologiske reaktioner og mekanismer, som viser sig, og som du, der læser dette, formodentligt vil kunne genkende fra livet med diabetes, hvad enten du selv har diabetes eller er pårørende til en som har det.

Psykologien bag Type 1 Diabetes

Livet med type 1 diabetes er påvirket af en manglende frihed. Mange beskriver, at type 1 diabetes er en sygdom, som man aldrig kan holde fri fra. Det er et fuldtidsarbejde at have type 1 diabetes, og det kræver enormt meget at leve op til anbefalingerne for at passe sygdommen. Samtidigt kan diabetes være ret svær at forstå og greje. Mennesker med type 1 diabetes beskriver, at de kan gøre fuldstændigt det samme 2 dage i træk, og at det den ene dag resulterer i fine blodsukre, mens det den næste dag skaber for lave eller for høje blodsukre. Det er dybt frustrerende og skaber en længsel efter at ”kunne regne den ud”. Et af de mest rammende citater, jeg har læst i en forskningsartikel herom, er dette: ”Life becomes more challenging because of the necessary continuous and complex management. Frustration can arise because diabetes is an illness that is managed, not controlled.” (Michelle J. Pearce, Katherine Pereira & Ellen Davis. The psychological impact of diabetes: A practical guide for the nurse practitioner. Journal of the American Association of Nurse Practitioners, 2012.) På en måde, kræver livet med type 1 diabetes, at man både prøver at være i kontrol, men samtidigt accepterer, at man aldrig får den fulde kontrol. Det er jo i det hele taget sådan det er at være menneske, fordi livet på mange måder gør som det vil med os. Med årene bliver mennesker ofte bliver bevidste om, hvor lidt kontrol vi faktisk har over verden, men med type 1 diabetes bliver den erkendelse afgørende for livet med diabetes. Mange beskriver følelsen af uretfærdighed; ”Hvorfor lige mig?” Eller hvis man er pårørende, ville man ønske at man kunne fjerne sygdommen hos den man elsker og måske endda tage den selv, hvis det var muligt at bytte. Det er også værd at huske på, hvor mange der lever et godt liv med diabetes. De finder deres vej i det. Jeg har interesseret mig for, hvordan mennesker forholder sig til sygdom og hvordan de vælger at leve med det. Det er ikke simpelt, og vi mennesker er ret komplekse. Man kan ikke pege på én faktor og sige, at det er præcis det, der skal til for at leve godt med diabetes. Det vil være et samspil af mange faktorer. Vores fortid og opvækst har en stor betydning for, hvad vi tænker om sygdom, hvordan vi forholder os til at blive syge og hvor gode, vi er til at passe på os selv. Selvomsorg er noget, man lærer. Hos de, som kæmper med at få livet til at hænge sammen med diabetes, ser jeg ofte to yderpoler. Den ene er, at man ignorerer eller negligerer sygdommen. Prøver at glemme den, og lader som om den ikke er der. Fordi det er så svært at holde ud, at man er syg og fordi man slet ikke ved, hvordan man skal passe godt på sig selv i det. Diabetes er også enormt kompleks, så det er forståeligt. Det har konsekvenser ikke at passe sygdommen, og man bliver så ked af, at man ikke formår det eller at man kan se på pårørende, hvor bekymrede de bliver. Den anden pol handler om at overkontrollere sygdommen. Jeg har mødt mennesker, som måler deres blodsukre 100 gange om dagen, eller har en nærmest fanatisk tilgang til mad og motion. Man kan sige, at fokus på sygdommen har taget overhånd, og diabetes fylder alt for meget i tankerne. I begge tilfælde er man ikke fri. Ikke fri til at leve livet med alt det andet, som det kan byde på. Mange der kommer i terapi føler sig ufrie og kan mærke, at de har brug for, at noget forandres.

Psykologien bag Type 2 Diabetes

Når man får konstateret type 2 diabetes, kan man have oplevelsen af, at udviklingen af sygdommen er ens egen skyld. Man får tanker om, at have haft en livsstil, der har forårsaget sygdommen. Levet for usundt, ikke gjort nok for sundheden. Man får tanken, at man burde have gjort mere eller noget andet. Det er også en typisk reaktion, at man skammer sig. Når man fortæller det til andre, bliver det pinligt og man forestiller sig, at de også tænker, at man burde have gjort noget for at undgå det. Folk oplever også at blive spurgt til, hvilken type diabetes de har, og kan mærke, at type 2 kan være fyldt med bebrejdelse. Følelser af skyld og af skam kan fylde meget, og endda på en måde, hvor man får svært ved at gøre gode ting for sig selv. Måske man ikke passer sin sygdom så godt, som man gerne vil. Det hjælper heller ikke altid, at man faktisk får at vide, at type 2 diabetes handler om meget andet end livsstil, for skylden klæber sig ligesom til en.

Omvendt kan nogle mennesker mest af alt være vrede og frustrerede. De oplever, at de har levet sundt og passet godt på sig selv, og derfor føles det dybt uretfærdigt, at sygdommen har ramt. Det giver slet ikke nogen mening, og tingene kan føles håbløse og meningsløse. Man begynder nogle gange at sætte spørgsmålstegn ved alt muligt andet i livet, fordi man oplever, at man ikke rigtig kan stole på livet.

Psykologisk set kan følelser placere sig i lag, således at det yderste lag kan være vred, skam eller skyld. Inden under de følelser, befinder de dybere følelser sig, og de er gode at komme i kontakt med. Jeg har som psykolog ofte oplevet, at under vreden, frustrationen, skammen og skylden, finder vi dybere følelser af sorg.

Sorg over, at livet har udfoldet sig, som det har, og sorg over, at man er blevet syg, og nu skal passe diabetes resten af livet. Det føles meget tungt og i nogle tilfælde næsten ubærligt. Det, der ofte sker, er at mennesker med diabetes enten negligerer sygdommen og ikke passer sygdommen, eller at de forsøger at tage kontrol over den ved at være opmærksom på sygdommen konstant. I en sådan grad, at sygdommen på en måde overtager personens liv.

Som så meget andet i livet, handler det at leve med diabetes om at finde en balance. At lade sygdommen fylde og tage sig af den, men ikke lade den fylde for meget, så man stadig kan være sig selv og leve livet frit og fyldt med de ting, der gør en godt tilpas.

I terapi kan man få hjælp til at mærke sine følelser og hjælp til at finde plads til dem. Det fjerner ikke problemerne og det svære, man står i, men til gengæld giver det følelsen af at være mere fri. Jeg oplever, at mange, der beslutter sig for at lave et stykke arbejde med dem selv i terapi, får et bedre liv med diabetes og finder en ro i, at sådan blev livet for dem, men kan holde ud at være med alt det svære og samtidigt være frie til at nyde de dejlige ting i livet.

Forældre til børn med diabetes

Når man får børn, mærker man en utrolig trang til at passe på dem og beskytte dem. Mod alt hvad der kan være farligt og ondt i verden. Det er også en forældreopgave at passe på sine børn. Børn har brug for, at der er nogen som er større og stærkere end dem, hos hvem de altid kan komme og få hjælp. Der sker alligevel ting, såsom alvorlige fysiske sygdomme, hvor livet rammer, og man så opdager, at der er ting, man ikke kan forhindre. Det er en voldsom oplevelse for forældre. Jeg hører så mange forældre sige, at de vil gøre alt for at det i stedet var dem, som var blevet ramt af sygdommen. Det føles uretfærdigt, at børn skal rammes af diabetes, og at det er en sygdom, som de skal leve med resten af livet. Man kan blive rasende over det, og utrolig sorgfuld. Begge følelser er sunde og normale. Når man reagerer følelsesmæssigt, er det naturligt og sundt. Det varer ofte et stykke tid, og så finder følelserne plads indeni, særligt hvis man er god til at dele dem med mennesker, man holder af og stoler på. Nogle følelser er så svære, så smertefulde og kan føles så forbudte, at de ikke får plads. De bliver indeni og i stedet for at være hjælpsomme, kan de begynde at spænde ben. Det er vigtigt at få håndteret. Børn kigger mest af alt op på deres forældre og spørger: ”Hvad synes vi om det her?” Derfor oplever jeg, at mange forældre har gavn af at få kigget på deres egne reaktioner på barnets sygdom, så de kan være så meget til stede som muligt på en afbalanceret måde.

Traumereaktioner

Det sker ofte, at jeg taler med et menneske, som har haft diabetes i mange år. Når vi kigger tilbage på den tid, hvor de fik konstateret diabetes, siger mange: ”Jeg skulle jo have haft hjælp dengang…”. Der viser sig ofte traumer forbundet med tiden, da diabetes blev konstateret. Der ser ud til at være bedre hjælp og et større fokus på diabetes nu, og derfor oplever jeg, at flere og flere får god hjælp til de følelsesmæssige reaktioner på at få diabetes. Det er vigtigt at tage sig af, hvordan man har det følelsesmæssigt. Det er ikke noget, der skal gemmes væk, men det kan være helt essentielt at få god hjælp til at være med de følelser, der viser sig omkring diabetes. Uanset om det er en sygdom, man har fået for nyligt, eller for mange år siden. Det er aldrig for sent at bearbejde oplevelser. Vi har muligheden for at gå tilbage i tiden gennem samtalen og få helet noget af det, som føltes helt overvældende i fortiden. Hvis man definerer et traume, som noget af voldsom karakter, der har overvældet os og som psyken ikke kunne håndtere på det tidspunkt, hvor det fandt sted, så er der mange, som får konstateret alvorlige kroniske sygdomme, som er traumatiseret. Vi har 4 typiske traumereaktioner og de kan sidde i os længe. Vi kan forsøge at flygte, kæmpe eller ”fryse”: et begreb for at man stivner, fryser fast eller ”spiller død”. Og endelig er der den fjerde forsvarsmekanisme, som på engelsk hedder ”fawn”, hvor personen der oplever sig i fare forsøger at håndtere situationen ved at lade som om, at alt er normalt. Man forsøger overdrevet at tilpasse sig situationen og den andens behov for at sikre sin overlevelse. Man prøver at behage, berolige og stille den anden tilfreds. Det er en typisk reaktion på noget traumatisk eller yderst stressende. Mekanismen ”fawn” gør, at man bliver fjern fra sig selv, fordi man overtilpasser sig den anden. Traumereaktionerne kan sidde fast i os. Hvis vi ikke får bearbejdet det overvældende, så fortsætter vi med at bruge samme mekanisme. Hos mennesker med diabetes får det et udtryk af, at man kæmper hårdnakket imod sygdommen som en usynlig fjende eller forsøger at flygte fra sygdommen. Man prøver at lade som ingenting; at sygdommen slet ikke er der. Eller at man fjerner sig fra sig selv, mister kontakten med sig selv. Føler sig tom og fjern og måske endda har svært ved at finde meningen med det hele. Den gode nyhed er, at det kan arbejdes med. Uanset om man selv har diabetes eller man er pårørende til en, der har det. Når man sidder i trygge omgivelser og kan snakke frit om, hvad der er sket og hvordan man har haft det, bevæger tingene sig indeni og man vil føle sig meget mindre låst.